阿尔茨海默病患者家庭:疾病夺走的,不止是记忆

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客户北京8月7日电问题:

我忘记了自己的位置和想做的事,没有时间和空间的定向能力...最近,在综艺节目《忘记餐厅(第2季)》中  ,几位患有老年痴呆症的老人疾病受到打击网民的“眼泪”更少 。

目前,中国约有1000万阿尔茨海默氏病患者。庞大的数字背后是个别家庭的困境和巨大的社会护理费用。

当我们所爱的人“忘记”世界时,我们所能做的就是不要忽视,误解甚至忘记他们 。

数据图 :在一家专门治疗阿尔茨海默氏病患者的医院中  ,一名老年患者正坐在轮椅上晒太阳。崔楠摄

早上6:30下楼,与妻子骑着电动三轮车兜了一圈。这是80岁的陈占清的日常生活。

每天早上 ,这对老夫妻首先去社区附近的早餐店购买面包和豆浆,然后在社区中骑自行车。在此期间,老陈将与坐在后座的妻子不停地chat不休 :这是我们过去的早餐店,马路对面的蔬菜市场刚刚被改建...妻子坐在后座一直在微笑。点头 。

他的妻子赵秋荣的经理陈占清称“小陈儿”,因为陈占清比她小两岁 。另一个原因是她患有老年痴呆症,她的记忆似乎在年轻时就被“冻结”了 。

三年前,赵秋荣不慎摔倒 ,摔断了手臂。经过一段时间的住院治疗 ,他的伤势逐渐好转 。但是 ,陈占清发现,从那以后,妻子的记忆一直存在问题,总是忘了事情 ,有时甚至连相识也让人有些不知所措 。起初,他以为是妻子被秋天吓坏了,直到她甚至错误地记住了门号,而陈占清觉得问题并不那么简单。

医院诊断后,证实其妻子患有阿尔茨海默氏病,通常被称为阿尔茨海默氏病。

陈占清很长一段时间都不能接受这个事实,他不知道原因。后来,在他的女儿向他解释之后,他可能知道他妻子的病是由他大脑中的“病变”引起的 。

阿尔茨海默氏病是老年人最常见的认知障碍类型 。陈占清提到的“病变”可以更专业地描述为中枢神经系统退行性疾病。随着疾病的发展,患者的大脑神经代谢产物不断受到破坏 ,导致包括思维,学习和记忆在内的认知功能下降,直至进入痴呆  。

除了“窃取”人们的记忆外,它还将逐渐降低患者照顾自己生活的能力 。严重的患者还会有异常行为,需要专人24小时护理。

到目前为止 ,还没有治愈阿尔茨海默氏病的方法。在中国,像赵秋荣这样的老人很多。统计数据显示 ,中国约有1000万人患有痴呆症 ,包括阿尔茨海默氏病 。它是世界上患者人数最多的国家 ,每年有300,000多新人受到影响。案件数量正在迅速增加。“她已经不记得自己住在哪栋大楼里了。当人们问她在找谁时,她只会告诉他们要寻找'小陈儿'。”陈占清说,过去两年,赵秋荣的记忆力下降越来越明显 ,现在很难独自出门。

数据图:一位老人与患有阿尔茨海默氏病的妻子同行,并检查她墙上的文字。记者杨克佳摄

对于许多患有阿尔茨海默氏病的患者来说,他们不仅遭受精神震荡的困扰 ,而且面临着更加现实的护理负担。

今年年初,发布了国内首份“阿尔茨海默氏病患者家庭生活状况调查报告”。调查显示,超过80%的护理人员必须照顾病人 ,超过60%的护理人员承受巨大的心理压力  。护理能力不足,护理资源不足和单一治疗服务已成为患者家庭面临的三个主要难题。

“并不是所有的养老院都能接纳这样的老人,也不是所有的家庭都有能力将他们送到这样的机构。”在家中也有阿尔茨海默氏症患者的李萌在接受记者采访时表示沮丧。

李萌的祖父是一位90岁的老人,已经病了多年。近年来,他们家庭生活的重点一直集中在如何照顾这个逐渐遗忘了他们并且表现异常的老人身上。

可以把老人送到疗养院吗 ?一家人已经讨论过这个问题 ,但是养老院的高昂费用和可接受的门槛使他们放弃了这个想法。

“好的护理机构对患有痴呆症的老年人收取的费用几乎是普通老年人的两倍。即使是偏远地区的养老院也要大几千,另一方也必须对老人进行评估 ,才能确定他们是否要收费 。”

陈占清今年80岁。在过去的两年中 ,他为照顾妻子变得越来越费劲 。一年前,他曾寻找保姆,但保姆几个月没有坚持下来 ,因无法忍受赵秋荣的怪异行为而离开。他不得不再次承担照顾妻子的所有工作。

“有时她会突然晚上起床在家折腾 ,总觉得房子里有一个陌生人,脾气不好,外人无法忍受。”陈占庆年纪太大,经常感到身体虚弱,有时甚至无法支撑妻子的寄宿。但是即使如此,他仍然必须咬紧牙关并坚持下去 。他不想 ,不能忍受 ,也不想把照顾妻子的所有“包bag”扔给自己的孩子。因为他知道这种负担太重了。

2018年,北京宣武医院神经内科主任贾建平及其团队发表了一篇论文“对中国和全球阿尔茨海默氏病负担的重新评估”。文章指出 ,2015年中国老年痴呆症的人均年花费为人民币130,000元。

阿尔茨海默氏病预计每年花费10万美元给数以千万计的患病家庭,不仅是一个复杂的健康问题,而且是一个棘手的社会问题。

早期诊断,早期干预和早期治疗是医学界对阿尔茨海默氏病的一致建议。现实情况是,在中国社会,阿尔茨海默氏病正面临着“三个低谷”的尴尬:意识低下和治疗率低下,接受治疗的比例更低 。

“有人认为'老糊涂'是自然现象。这是一种误解。”北京大学第一医院神经内科主任孙永安博士说 。

正如专家所说 ,在老百姓眼中 ,“老糊涂”是自然现象 ,正是这种误解经常拖延了患者的医疗和治疗。

2019年8月,贾建平的研究小组在《柳叶刀》杂志的子刊《柳叶刀神经病学》上发表了一篇综述 ,重点关注阿尔茨海默氏病,讨论了中国痴呆症的诊治现状 。资料显示,中国有近70%-80%的痴呆患者没有治疗。

李萌说,当爷爷开始出现症状时,她已经不记得了 。到她去医院的时候,她的病情发展很快 ,直到现在 ,家里的年长者都认为只要她在家,就不必带爷爷去医院。对他好看。”

“现在回想起来 ,也许当我的祖母去世十多年前时,他身上发生了一些变化,但是那时没有人会想到,“遗忘的东西”必须去医院接受检查。”李萌说 。

《阿尔茨海默氏病患者家庭生活状况调查报告》中有一系列令人担忧的数字 :41.91%的家庭成员认为记忆力下降是老年人的自然衰老过程,无需治疗,12.31%的人认为没有有效的治疗方法,而且15.39%的患者家庭不知道该去哪里寻求帮助。

数据图:在一次慈善活动中,工作人员为老人分发了防丢手链。陈超摄

国际老年痴呆症协会(InternationalAlzheimer'sAssociation)估计,到2019年,全世界将有超过5000万人患有痴呆症,到2050年,这一数字将增至1.52亿 。每3秒钟,就有人患上痴呆症 。

为了防止出现如此令人担忧的快速数字 ,人们的意识,医疗干预和社会合作都是亟待解决的问题。

在许多专家看来,目前 ,早期识别和早期干预认知下降是延缓阿尔茨海默氏病最有效的方法 。

2019年9月,国家卫生委员会宣布了“阿尔茨海默氏病预防和干预核心信息”,其中明确指出,患者和家属应了解该疾病的早期征兆,并积极预防和干预。这里提到的迹象包括:经常忘记刚刚发生的事情;完成以前熟悉的任务变得困难;对于您所处的时间和地点感到困惑;说话,说话,写作和阅读变得困难;原本外向的人格变得不合社交 ,对您过去喜欢的事物失去兴趣;改变性格或行为等

在治疗方面,阿尔茨海默氏病的治疗包括药物治疗和非药物治疗。“目前 ,药物不能治愈阿尔茨海默氏病 ,但是服用药物可以有效地帮助延缓疾病的发展 ,大大改善患者的生活质量。诊断和治疗越早,效果越好 。”孙永安说 。

老年痴呆症的基本药物和非药物治疗已包括在医疗保险报销范围内,长期护理保险体系已在许多地方进行了测试 ,并且中国首创的阿尔茨海默氏症创新药物已经投放市场...近年来,出现了更多积极迹象 。对于像陈占清和李萌这样的家庭,聚在一起的希望仍然支持着他们。

自从妻子生病以来 ,陈占清一直喜欢带她去她以前散步的地方。帮助延缓疾病的发展  。他仍然像年轻时一样牵着她的手走在路上。

“我们都这个年龄,我们不考虑这种生活能持续多久。我们只是希望现在让我的妻子幸福 。”陈占清说。(应受访者的要求,李萌 ,赵秋荣和陈占清是本文的别名)(完)